重度智障生因呼吸机被拒收,家长忧服务真空压垮家庭

严重智障人士家长协会主席黎沛薇指出,目前全港约有10名仍在就读的重度智力障碍学生需通过气管造口全天候连接呼吸机。此类个案正陷入服务盲区,她呼吁政府正视这一缺口,尽快提供临时托管及居家照护支持。

社会福利署回应称,当局正分阶段在全港建立14间“综合社区康复中心”,旨在整合现有日间社区康复与家居支援资源,采用个案管理模式,为有中至高度护理需求的残疾人士提供灵活的综合社区支援。此外,社署资助的两支“严重肢体伤残人士综合支援服务队”也为需频繁护理的严重肢体伤残者提供上门协助,涵盖个人照料、康复训练及护理服务。

重度智障生因呼吸机被拒收,家长忧服务真空压垮家庭
严重智障人士家长协会主席黎沛薇。

小榄医院拒收申请,公私营院舍均无能力承接

据严重智障人士家长协会主席黎沛薇透露,重度智力障碍者在特殊学校毕业后,理论上可转入小榄医院接受疗养服务。然而,该院明确拒绝接收需使用侵入性机械呼吸机的患者。与此同时,无论是津贴制院舍还是私营机构,皆无法提供短期住宿或长期寄养服务,导致拥有气管造口的重度智障群体仿佛“掉出系统之外”。

她进一步解释,目前全港共有15家高度照顾性质的买位私营残疾人士院舍。协会曾陪同家长逐一电话查询,其中14家表示缺乏相应配套,夜间无护士值班,且住客多为精神康复者,担心因好奇而拔除喉管引发危险,故不敢接收有气管造口的重度智障人士;剩余一家虽有硬件配置,但负责人坦言员工未必具备相关护理经验。

关于津贴制院舍,社署回复指出,此类机构主要面向健康状况欠佳、缺乏基本自理能力,日常生活需专人照顾、护理及协助,但不需要高度专业医疗或护理介入的残疾人士。

社署补充说,长期使用气管造口连接呼吸机的严重残疾人士,必须由受过专科训练的医护人员照护,且在环境与设施上有特定标准,因此由非政府机构运营的福利单位“仅能在可行范围内”提供有限协助。

小榄医院。
小榄医院。

全港约12名在校重度智障生依赖全天候呼吸机

根据黎沛薇掌握的信息,截至今年5月,约有12名在读重度智障学生需通过气管造口全天连接呼吸机,其中2人已毕业离校,意味着他们只能回归家庭独自承担照护压力。她还提到,由于这些家庭未在社署中央轮候册登记,因此也无法申请照顾者津贴。

黎沛薇继续说明,尽管明爱医院怀义楼和大口环儿童医院向年满18岁需连接呼吸机的人士开放,但前者仅限明爱赛马会乐仁学校的学生使用,后者则必须经玛丽医院转介,家属不能直接自行前往就医。

家长感叹申请临时托管或居家照护“连机会都没有”

陈太太(化名)的22岁儿子患有线粒体疾病,两三岁时便接受了气管和胃部造口手术,长期卧床,近年还需间歇性导尿。其身体疼痛或肌张力不均常突然发作,肢体失控,医疗状况复杂,护理需求密集。为防止孩子扯掉喉管,家中必须有人24小时贴身看护,“全家人甚至无法一起在客厅吃饭”。

谈及社区支援,陈太太认为临时托管服务“有政策却无实质落地”。因儿子情况复杂,现有机构既无人力也无能力接收,连申请临时托管或居家暂顾的机会都未曾拥有。

社署曾表示“综合社区康复中心”可提供临时托管,但她致电两家中心后,对方均称只服务所属区域。其中一家表示无力接收严重复杂个案,另一家虽称可接收但需审查,对话中职员透露人手不足,反问“把孩子交给他们看,家长自己放不放心”。陈太太直言,临时托管名义上存在,实则无法照顾严重复杂个案,变相“有名无实”。

综合社区康复中心(九龙东)。(基督教家庭服务中心网页相片)
综合社区康复中心(九龙东)。(基督教家庭服务中心网页相片)

担忧外籍居家照护员推高外佣薪资,加重经济负担

陈太太自述照护压力巨大,随着孩子长大,护理难度日益增加;作为父母,年纪渐长,身体也因长期高压出现各种毛病,未来同样需要他人照料。她批评政府将严重复杂的特殊儿童排除在体系之外,“似乎要我们自生自灭,这很可能成为压垮骆驼的最后一根稻草。”

她还提及,除了医疗仪器和消耗品开支,更担心政府引入高技能外籍居家照护员后推高外佣工资水平,导致额外激励缩水为基本工资,迫使家庭增加金钱投入,进一步加剧经济重担。

陈太太期望政府制定针对性政策,提供足够人力和培训的临时托管及长时间居家照护。她强调所求并非特殊待遇,而是“一个在撑不住时,真能接住儿子的制度”。

社署表示,已于去年把两间参加试验计划的「综合社区康复中心」的运作恒常化,中心为本服务不设地域限制,而家居为本服务则由两间中心按指定地区提供。
社署表示,已于去年把两间参加试验计划的「综合社区康复中心」的运作恒常化,中心为本服务不设地域限制,而家居为本服务则由两间中心按指定地区提供。

综合社区康复中心以家居为本,社署称按指定地区提供服务

社署回复称,现正分阶段在全港设立14间“综合社区康复中心”,通过整合现有日间社区康复中心和家居支援服务,转型为新模式,以个案管理方式为有中至高度护理需求的残疾人士提供灵活的综合社区支援。

署方又表示,已于去年将两间参与试验计划的“综合社区康复中心”运作常态化。中心内服务不设地域限制,而家居为本服务则由这两间中心按指定区域提供:位于九龙湾的中心复盖观塘、黄大仙、西贡及九龙城区;位于荃湾的中心则服务荃湾、葵青、屯门及元朗区。至于居住在其他地区且需经常护理的严重肢体伤残人士,可继续使用目前复盖全港的综合支援服务。

图为医管局大楼。
图为医管局大楼。

医管局:因特殊护理需求,无法接收使用侵入性呼吸机病人

医管局回复表示,小榄医院是一所专为全港16岁以上严重智障人士提供全面综合康复及疗养服务的医疗机构。使用侵入性机械呼吸机的患者具有特殊护理需求,包括医护人员须接受相关专科培训,环境及设施也有特定要求,因此提供疗养服务的小榄医院无法接收此类病人。医院的整体环境、设施及人员编制主要设计用于照顾病情相对稳定且需长期护理的一般严重智障人士。


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