照顾气管造口严重智障女儿16载　母叹社区缺支援　盼有暂托供喘息

林太回忆道，早前因新冠疫情导致聘请外佣受阻，她曾尝试向社福机构申请家居暂顾服务。然而，由于护士无法协助进行抽痰操作，即便家中有人留守，她仍无法外出喘息。随后她转向综合社区康复中心求助，却被职员建议将女儿芷晴送入小榄医院。事实上，小榄医院并不接收需使用侵入性机械呼吸机的患者。这令林太不禁感慨：「社区里适合我们这种情况的服务实在太少。」

后来外佣终于抵港，照顾工作逐渐步入正轨，林太才得以抽空外出。但随着旧外佣离职，新外佣需要时间适应，她预计短期内大部分时间仍需留在家中。她期盼政府能为像芷晴这类患者提供暂托服务及长期住宿选项，让照顾者能有喘息空间并感到安心。「我也会变老，若我突发意外，至少有个地方能安置她。」

自幼确诊严重智障　七年前接受气管造口手术

芷晴出生时即确诊脑瘫，被评估为严重智力障碍。因无法自行进食，她在岁时接受了胃造口手术，仅能通过造口输送营养液和水分。现年43岁的林太一直全职照料女儿，起初并不觉得艰辛，直到女儿9岁时进行了气管造口手术。

林太回想，那是2019年的事，芷晴反复感染肺炎。每次发病都需插入俗称「猫须」的鼻插管来输送氧气，病情好转后便拔管。在第十次肺炎发作时，拔管后芷晴立刻出现严重气喘。「我从未见过她喘得那么厉害（意指气促），不到五分钟，医生就必须立即重新插喉。」出于不忍女儿承受痛苦，林太最终同意医生为其进行气管造口。

日均抽痰超30次　每晚睡眠不足4小时

自此，林太的照护工作中增加了一项繁重任务：每日为女儿抽痰。「一天24小时内要抽三十多次，确实非常夸张。现在她看起来平稳，但有一次痰液堵塞，我在旁边连续抽了一个小时才处理完。」林太描述，早晨需进行大规模抽痰，虽然夜间痰量减少，但因女儿几乎整晚不睡，待所有事务打理完毕，她通常要到凌晨两点才能入睡。

即便如此，林太也难以安枕。她指出，女儿的气管造口需全天候连接血氧仪，一旦痰液阻塞呼吸道导致血氧下降，机器就会发出「咇咇」警报声。「如果机器响起，我就必须起床，根本睡不了四个小时以上……有时并非真有痰，她的手稍微动一下也会触发警报，一响我就得过去查看。」

单亲母亲独力照顾半年　护士上门仅聊天未分担护理

林太表示，女儿做完气管造口后，医生告知家中至少需有两名照顾者。作为单亲妈妈，她只能依赖外佣，但受限于疫情，外佣未能及时到岗。直至女儿住院半年多，医生确认林太已掌握相关护理知识，才允许她在只有一名照顾者的情况下出院，并转介她联系循道卫理杨震社会服务处的暂顾服务。

她继续说道，原本期望透过家居暂顾服务获得外出喘息的机会。但当护士上门时，并未对女儿进行气管造口的专业护理，每月两次探访仅仅是陪她聊天，这让她感到困惑。后来社工解释，因芷晴的情况属高危，必须要求林太留在现场。「（护士）一个月来两次只是聊天，但我还是不能外出，这完全违背了初衷。」

雇用外佣后一年难得外出　近年习瑜伽缓解压力

这种状态持续了半年，林太聘请的外佣终于抵达香港。由于担心对方缺乏经验、难以胜任，她再次申请家居暂顾服务，「毕竟女儿使用了那么多医疗设备，不是每个人都能听到声音就适应。」然而，机构以她已聘用佣工为由拒绝了申请。

林太质疑机构未考虑她的实际困境，「我不是专业护士或医护人员，教学过程中可能会有错误。但他们没问过我，是否需要协助指导姐姐（外佣）？」事后她未再追究，但也停止了家居暂顾服务的申请。

关于外佣，林太透露，对方刚来的第一年，她大部分时间仍无法外出。随着外佣照顾渐入佳境，她才开始尝试外出半小时，不敢走远，但外出时间逐步延长。她也开始学习瑜伽，「我希望我的世界不仅仅围绕着严重伤残的孩子和家长，我想去看看外面的世界。认识不同的人，一起练瑜伽、聊天，那是我那段日子里最开心的时刻。」

女儿突发塞痰母暂停瑜伽　叹无喘息空间压力倍增

去年，女儿突然发生痰液阻塞，林太担忧女儿状况，随即暂停所有个人活动，再次将全部精力投入照顾中。但她坦言，24小时无休的照护若无喘息空间，抑郁感便随之而来。「对于照顾流程和她的病情，我都了如指掌。直接照顾的压力其实不大，反而是不准出门、无法透气才是最大的压力源。」

为了争取一点点的喘息机会，她再次申请家居暂顾服务，并提议只需聘请普通照顾员看顾即可，因为外佣负责抽痰，无需特意聘请护士。

指综合社区康复中心无法提供支持　叹多数社区服务不合适

这次，机构回复称芷晴情况危险，必须由护士上门。但鑑于护士人手紧张，林太觉得申请成功希望渺茫，于是转而向综合社区康复服务中心求助，结果再次令她失望。

她回忆与该中心职员的对话，对方起初表示可以培训一名员工来照顾芷晴，但当得知杨震社会服务处也无法提供服务时，职员立刻改口说需再三确认后才能答复。

在第二次通话中，职员询问为何芷晴不接受疗养院服务，这让林太深感悲伤。讲述这段经历时，她依然泪流满面，「听完我真的哭了，也非常生气。我十多年的付出算什么？我无法回答为什么不送她去。她在社区生活了十多年，难道我的牺牲就白费了吗？你们也许觉得妈妈不该这么固执，不该带她出来见世面，应该只把她留在医院盯着天花板。我真的很愤怒。」最终她没有使用任何服务。

更换新外佣　母亲预料短期内难离家

照顾芷晴六年的外佣上月底离职，新外佣本月抵港开始工作。林太预计对方适应期较长，短期内自己大部分时间仍须在家。「我没想过要多久才能走出家门。」值得庆幸的是，林太这个月再次申请家居暂顾服务并获批准，有望在服务期间短暂外出放鬆。

盼政府增设暂托服务　质疑机构不知小榄医院限制

谈及未来，林太希望政府提供更多暂托服务。她表示并非抗拒女儿入住疗养院，「我也会老去，若我突然出事，至少要有个地方能暂时安置她几天。」但她近日才得知，原来小榄医院并不接收接驳呼吸机的申请者。她怀疑许多人和机构对此服务限制并不知情，呼吁政府正视问题，为此类患者提供长期住宿选择。

忧虑因病入院难安置女儿　唯愿女儿开心平安

她又提到，虽已聘用外佣，但她仍是主要照顾者，担心自己若因病住院，女儿无人照看。她想到的唯一办法是先送女儿入院，自己再就医，但她也不确定医院是否会因此原因收治女儿。「作为照顾者，除非万不得已，我不想去医院。」

女儿今年16岁，林太坚持带她去特殊学校上课、参加活动，让她接触社会。问及对女儿的期望，她说：「我不奢求她身体变得更好。我只希望她每天起床时是快乐的，能平安度过一天。今天见到她这样，不代表明天也一样。她随时可能不适。总之，我每天睁大眼睛看着她，只要她这样我就很满足了。」

社署：资助两支支援队提供到户服务

针对林太对家居暂顾服务功能的质疑，社署回应称，两支「严重肢体伤残人士综合支援服务队」会为需经常护理照顾的严重肢体伤残人士提供到户支援，内容包括个人照顾、康复训练及护理服务。患有气管造口的严重残疾人士（含严重智障人士）亦可视乎需求接受服务。支援队还为家属或照顾者（包括外籍佣工）提供培训，提升其照顾能力。

杨震社会服务处：抽痰属护理范围　视乎医嘱及风险评估

提供相关服务的循道卫理杨震社会服务处回复指，抽痰属于「严重肢体伤残人士综合支援服务」中的护理范畴之一。个别使用者是否适合由护士上门抽痰，需根据临床情况、医生指示及风险评估等因素决定。

该处进一步说明，一般情况下，护士提供日常护理；涉及专科医疗程序或由医院团队执行的操作，则不在家居照顾范围内，会转介至相关医疗单位跟进。若前线人员认为无法执行某项程序，将由专职团队重新评估，并与家长商讨替代方案，包括转介其他医疗或社区支援，机构会持续追踪服务对象情况。

澄清：聘用外佣不影响家居暂顾申请资格

关于聘请外佣后能否申请家居暂顾服务，杨震社会服务处表示，聘用外佣不会丧失「严重肢体伤残人士综合支援服务」的申请资格。机构设有专职团队评估使用者的身体状况、照顾需求及家庭支持情况，以确定服务内容和频率；家居暂顾服务的审批除符合资格外，还会考量家庭实际支持能力及安全性等因素。

医管局回应：特殊护理要求限制小榄医院接收侵入性机械呼吸机使用者

针对林太反映的气管造口严重智障人士无法入住小榄医院一事，医管局在回复中证实了这一现状。据医管局说明，依赖侵入性机械呼吸机的患者具备特殊的护理门槛，这不仅要求医护人员完成相应的专科培训，对居住环境及硬件设施也有特定标准。鉴于这些条件，负责提供疗养服务的小榄医院目前不具备接收此类患者的能力。

医管局承诺：依据临床需求及身体状况灵活安排住院资源

当被问及若主要照顾者因病住院，医院将如何妥善安置被照顾者时，医管局表态称高度重视严重智障人士的医疗诉求。如果相关病人确实存在临床治疗上的必要，医管局将根据其实际身体机能状况，调配并安排合适的住院服务。

此外，该局指出，对于部分通过气管造口长期使用呼吸机、但临床病情稳定且无需长期住院治疗的严重智障患者，社区照护是可行的选择。医管局强调，其专业医疗团队会在患者定期复诊期间评估健康状态，确保其在社区环境中得到妥善照料。同时，团队会为病人及其家属提供系统性培训，内容涉及基础护理技巧、呼吸机操作规范以及气管造口伤口处理等关键环节，并通过上门探访的方式落实社区支持措施。

医管局重申，保障患者福祉始终是医护工作的核心优先事项。倘若家属在照护过程中遇到难题需寻求协助，医务社工可介入协调政府相关部门及可用的社区资源，尽可能为家属匹配适宜的支持方案。

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