基因专家陈燕麟自述肌萎缩症抗争路:从绝望到感恩,用豁达重塑人生

由方东昇、黄晓莹及李嘉嘉联合制作的节目《医生,你有病?》,于14日播出第八集。本期聚焦台北三军总医院病理部主治医师、精准医学暨基因组中心主任陈燕麟。这位医生自身患有肢带型肌肉萎缩症,14岁发病,17岁确诊。因初期症状不明显,他误以为是模仿“猫王”的动作:“最初的症状是踮脚时发抖且无力。我当时还跑去给母亲看,‘你看我脚抖得多自然,像不像猫王!’”、“跑步速度越来越慢,甚至可能比班上女生还慢,但我完全没想过要就医。”

基因专家陈燕麟自述肌萎缩症抗争路:从绝望到感恩,用豁达重塑人生
陈医生有肢带型肌肉萎缩症,14岁发病、17岁确诊。
陈燕麟向摄制队讲述现时肌肉萎缩病情。
陈燕麟向摄制队讲述现时肌肉萎缩病情。

曾濒临死亡崩溃痛哭

肢带型肌肉萎缩症属于罕见神经内科疾病。陈燕麟的求诊之路充满迷茫,一年内先后看了五位医生才最终确诊:“医生告诉我‘这是肌肉萎缩症’,紧接着说‘这个病没有药可治’,那一瞬间我懵了。”陈燕麟坦言,患病初期如同失恋般无助:“你会莫名其妙地悲伤,比如独自在家吃饭,吃着吃着想到病情就会流泪。”当时仍是高中生的他,在生物课上发现呼吸也依赖肌肉,顿觉死亡逼近:“那个晚上,我再次流泪,那是极度恐惧下的泪水,是我第一次感到离死亡如此接近。”

吃饭方面,陈燕麟能够自己吃就自己吃。
吃饭方面,陈燕麟能够自己吃就自己吃。

父亲的一句话惊醒了他:“他说你就自己研究自己的病,自己医治自己。”陈燕麟立志学医,旨在帮助“同病相怜者”,并阻断疾病遗传给下一代。他解释,肌肉萎缩症源于DNA错误,目前仍是不治之症,只能通过基因检测避免新患者诞生:“我不是在做生病后如何挽救,而是如何让疾病从一开始就不发生,我们正朝着消灭这个病的方向前进。”

陈燕麟立志读医,致力帮助「同病人」,并阻止这个病遗传给下一代。
陈燕麟立志读医,致力帮助「同病人」,并阻止这个病遗传给下一代。

“裤子破光了,那就穿内裤走吧!”

现年44岁的陈燕麟四肢无力,容易跌倒。上下车、如厕、进食、洗澡,甚至睡觉翻身都需他人协助:“什么是肌肉萎缩症?想象全身穿着铅衣,重到蹲下便站不起来。每位病友都这样穿戴着它,24小时365天地生活。”尽管如此,陈燕麟依然豁达:“既然裤子都破了,算了,就穿内裤走吧!”、“大家看过霍金吧,他虽也是神经性疾病且更严重,但他能做到,我们也一定行。”

陈燕麟除了是病理部主治医师,亦积极参与基因研究,希望阻止肌肉萎缩症遗传下一代。
陈燕麟除了是病理部主治医师,亦积极参与基因研究,希望阻止肌肉萎缩症遗传下一代。

“我依然过得开心”

身为患者,陈燕麟深知唯有豁出去才能生存。面对初诊病人,他会先“戳破幻想”:“我很直接地说,你可能不会好,只会越来越差。病人开始哭。没错,我都懂,知道这是不幸的开始,但只有经历这份不幸,才能走向幸福。我会告诉他们,看我,我也在变差,手举不起来,但看完你后,我想着晚上吃什么美食,我依然很开心。反正我陪你一起,不是把你丢在那里,他们笑着走出诊间。”

即使身体受困,陈燕麟心灵自由,尽情享受人生。
即使身体受困,陈燕麟心灵自由,尽情享受人生。
即使身体受困,陈燕麟心灵自由,尽情享受人生。
即使身体受困,陈燕麟心灵自由,尽情享受人生。

“身体上她照顾我,心理上我照顾她”

陈燕麟与伴侣张欣怡在实验室结缘,2021年结婚。欣怡表示:“你常说我是你的帐篷,其实你是我的避风港。”两人非一见钟情,却皆“由心出发”。欣怡赞赏陈燕麟:“他内心的强大真的吸引到我,连一般健康人都比不上。”陈燕麟自嘲拥有“塑胶心”:“人们常说‘玻璃心’,我形容自己是‘塑胶心’,怎么摔都摔不破。”

即使身体受困,陈燕麟心灵自由,尽情享受人生。
即使身体受困,陈燕麟心灵自由,尽情享受人生。

“她不觉得这是病,只当我是普通人”

陈燕麟回忆初次约会时,因意外从轮椅上摔成“滚地葫芦”,欣怡的第一反应是笑他“跌出个抛物线”。另一次与朋友外出自拍,欣怡未在意他坐轮椅,照片竟裁掉了男友:“可能她不觉得这是生病,所以你反而自在很多。我很少遇到这么神经大条的人,她就是把你当普通人。”

张欣怡细心照顾陈燕麟生活日常,从没把他当作病人。
张欣怡细心照顾陈燕麟生活日常,从没把他当作病人。

“感恩有病,珍惜世间美好”

肌肉萎缩症患者需面对身体机能持续衰退,陈燕麟却感恩有此病,因为它教会他珍惜世界的美好。他曾由几名友人扛上长城,宛如“皇帝出巡”,又坐轮椅完成半马。正如他写给《医生,你有病?》团队的话:“疾病禁锢的是身体,不是心灵。”

谈到婚礼的特别揭头纱仪式,二人乐开怀笑不停,眼神尽是幸福与恩爱。
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